Las personas que viven con enfermedad de células falciformes enfrentan atención deficiente, ya que su tratamiento se queda atrás significativamente de los avances relacionados con otros trastornos genéticos como la fibrosis quística, según un informe.
El estudio, comisionado por el Observatorio de Raza y Salud del NHS y realizado por investigadores del Imperial College London, analizó varias medidas de atención para la enfermedad de células falciformes entre 2010 y 2024, incluidos los ensayos clínicos, los medicamentos aprobados y las revisiones de los estudios existentes.
Los hallazgos indicaron que la atención de células falciformes en todo el Reino Unido no tiene paridad con otros trastornos genéticos, como la fibrosis quística, y solo había 0,5 enfermeras especializadas por cada 100 pacientes para células falciformes, en comparación con dos por 100 para la fibrosis quística.
El informe también encontró que hay 2.5 veces más fondos de investigación para la fibrosis quística que para las células falciformes, lo que significa que el primero tiene más opciones de tratamiento y medicamentos innovadores que el segundo.
También se encontró evidencia de atención de calidad inferior a las personas con células falciformes, con el 20% de los bebés con la condición que no es vista por un especialista a los tres meses de edad, a pesar de las pautas del programa de detección del NHS de que este hito debe ver el 90% de los bebés.
El profesor Habib Naqvi, director ejecutivo del Observatorio, dijo que la atención de células falciformes “se retrasa significativamente” para otras condiciones genéticas raras.
Agregó: “Estas desigualdades son marcadas y, a pesar de ser un trastorno genético común, la célula falciforme ha soportado años de atención e inversión inadecuadas que han resultado en las experiencias que vemos que se desarrollan para las personas que viven con la afección.
“Destacamos las marcadas desigualdades que existen para las personas con células falciformes en comparación con otras condiciones raras, pero también ofrecemos soluciones basadas en evidencia para un cambio significativo”.
El informe también encontró que estas disparidades en la atención de las personas con enfermedad de células falciformes no se debieron a la falta de necesidad, dado que los ingresos hospitalarios de células falciformes aumentaron un 42% entre 2013 y 2022.
Estas disparidades existen a pesar del hecho de que la enfermedad de las células falciformes es tan frecuente como otros trastornos genéticos raros. El trastorno afecta principalmente a las personas de un fondo de African-Caribe.
En Inglaterra, alrededor de 17,000 personas viven con la enfermedad, un trastorno sanguíneo heredado, con 250 casos nuevos al año. La enfermedad de las células falciformes cambia la forma de las células sanguíneas en crecientes, obstaculizando el flujo sanguíneo. Las personas con la afección experimentan episodios graves dolorosos, que pueden requerir el ingreso hospitalario.
Aproximadamente 11,000 personas en el Reino Unido tienen fibrosis quística, una afección que causa problemas de respiración y digestivos debido a la mucosidad. La mediana de edad de la muerte para las células falciformes es 47. Para la fibrosis quística, es 48.
John James, el director ejecutivo de la Sociedad de Celillas Stick, dijo que el informe histórico “hace que sea imposible para cualquiera ignorar la existencia de profundas desigualdades que enfrentan las personas con células falciformes, en la atención médica, fondos de investigación y reconocimiento más amplio”.
Agregó que los hallazgos estaban aleccionadores. “Es inimaginable que estas disparidades, más allá de toda razón, hayan continuado durante tanto tiempo.
“Sin embargo, al analizar cómo se respaldan y recursos otras condiciones a largo plazo, es claro ver la diferencia tangible que hace la inversión en la atención médica”.
El profesor Bola Owolabi, director de NHS Inglaterra, para el Programa Nacional de Mejora de Desigualdades de la Salud, dijo: “Es inaceptable que las personas con enfermedad de células falciformes enfrenten peores resultados que aquellos con otras afecciones, por lo que el NHS Inglaterra ha intensificado su proyecto de mejora de la calidad de las células falciformes y la talassemia.
“La atención al paciente también se ha visto impulsada por la introducción de los planes de atención digital para que no necesiten repetir sus historias al personal de atención médica, y hemos lanzado una campaña para aumentar la conciencia de los signos clave y los síntomas del trastorno llamado ¿Puedes decirle que es una célula falciforme?”
